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RESENHA da Obra de SANTOS, Saionara Ferreira Araújo dos. Qualidade de vida e bem-estar espiritual em pessoas vivendo com HIV/AIDS: revelando vulnerabilidades sob a luz da resiliência / Saionara Ferreira Araújo dos Santos, José Antônio Novaes da Silva. - João Pessoa: Editora da UFPB, 2013.

Leilany Campos Barreto

Estudante do Curso de Licenciatura em Ciências Naturais - UAB virtual

leilanycampos@hotmail.com

QUALIDADE DE VIDA E BEM-ESTAR ESPIRITUAL EM PESSOAS VIVENDO COM HIV/AIDS: revelando vulnerabilidades sob a luz da resiliência é uma obra rica em dados coletados no Serviço de Assistência Especializada – SAE, localizado no Hospital Universitário Lauro Wanderley, localizado no Campus I da Universidade Federal da Paraíba, município de João Pessoa – Paraíba. A mesma aponta e trás questionamentos que nos leva a refletir sobre o assunto. A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ou sida, conhecida pela sigla inglesa aids (AcquiredImunodeficiencySyndrome), cada vez mais é considerada um grande problema de saúde pública no cenário mundial em face da sua gravidade e do seu caráter pandêmico.

Saionara contextualiza que a pessoa com AIDS apresenta reações emocionais em diferentes fases da evolução da doença. Inicialmente persiste uma crescente dúvida quanto ao diagnóstico da soropositividade, isso se relaciona às reflexões e busca de justificativas a comportamentos de risco e a negação da doença. O conhecimento do diagnóstico provoca um choque emocional que pode desencadear uma preocupação excessiva, e a dificuldade em compartilhar essa terrível informação, podendo ocasionar depressão e ansiedade diante da provável perda da autonomia, do futuro e da morte, e nesse momento muitos buscam apoio emocional nas suas crenças e ou religiões. Percebendo a religião, religiosidade e espiritualidade como objeto de inúmeros estudos, nas mais diferentes áreas, observo que na saúde é um aspecto importante e necessário, uma vez que o ser humano recorre a elas em busca de apoio diante das situações difíceis de serem vivenciadas. Portanto, o ser humano precisa ser percebido e cuidado como um ser integral, detentor de corpo, alma e espírito.

Através de vários estudos a autora mostra que a resiliência envolve fatores de risco e de proteção, pois a definição de resiliência, a partir da compreensão da interação do individuo com o seu ambiente, implica o entendimento dinâmico dos chamados fatores de risco e proteção. Os fatores de risco são os eventos de vida que, quando presentes, aumentam a probabilidade de o indivíduo apresentar problemas físicos, psicológicos e sociais.

A autora salienta também a dificuldade de entender a característica do resiliente, portanto, não é ser invulnerável às adversidades. Pelo contrário, o resiliente é alguém que sofre sim, que vive este sofrimento, que faz com que as experiências passem por dentro de si e o tornem mais forte, como o ouro depurado pelo fogo. A compreensão nos leva a entender que a resiliência o estudo das pessoas que se adaptam/superam as adversidades, e o coping o estudo das estratégias utilizadas pelas pessoas frente às adversidades, fica claro que ambos os conceitos estão intimamente correlacionados.

Saionara seleciona e pauta com muito cuidado varias dimensões como a introdução do conceito de qualidade de vida - QV como medida de desfecho em saúde surgiu a partir da década de 70, no contexto do progresso da medicina. Este trouxe um prolongamento na expectativa de vida, na medida em que doenças anteriormente letais (por exemplo: infecções, câncer, HIV/AIDS, entre outras) passaram a ser curáveis ou a ter, pelo menos, controle dos sintomas ou retardo no seu curso natural.  E permitindo assim que se visualizem os aspectos da vida das pessoas que estão tanto mais saudáveis quanto prejudicados. Faz-se necessária uma compreensão de qualidade de vida que harmonize a personalidade em sua subjetividade e, ao mesmo tempo, em relação ao seu ambiente e à sociedade, abrangendo, assim, a busca da pessoa pela satisfação das necessidades e dos desejos humanos, espirituais e morais.

No inicio de sua obra mostra que o vírus está em constante processo de multiplicação em todas as fases da infecção, incluindo a assintomática, o que vem a ocasionar uma diminuição da competência imunológica do paciente. Baseados em dados apresentados pela autora vimos que a dimensão espiritual tem sido considerada essencial para o conceito de saúde, bem-estar espiritual e qualidade de vida, principalmente para aqueles pacientes com diagnósticos potencialmente fatais, como é o caso do portador do HIV/AIDS.

Outra dimensão abordada por Saionara é que os sintomas do HIV/AIDS podem, às vezes, transcorrer meses ou anos para se manifestarem, o tempo médio de desenvolvimento dos sintomas tem sido de quatro a oito anos, tendo alguns casos que os sintomas só aparecem bem mais tarde, busca-se conhecer, compreender o que existe de diferente nessas pessoas, quais seriam os fatores de proteção que podem estar envolvidos? O que está envolvido quando situações de adversidade são vivenciadas e superadas pelos indivíduos? Poderia, então, a resiliência e a espiritualidade dos portadores de HIV/AIDS contribuírem para sua adesão ao tratamento e desta forma melhorarem a qualidade de vida? Alguns indivíduos possuem ou desenvolvem possíveis fatores de proteção no enfrentamento da infecção pelo HIV/AIDS e desta forma convivem com a patologia sem abandonar o tratamento, enfrentando o preconceito, estigmatizando, etc., cuja espiritualidade pode está presente, contribuindo para o desenvolvimento de respostas positivas por parte desses indivíduos, refletindo a realidade de alguns indivíduos portadores de HIV/AIDS que conseguem levar uma vida mais saudável, após o diagnóstico; ou de mulheres que estavam afastadas de tratamento e que o retornaram em virtude de uma gravidez.

A autora salienta que quando alguns dos direitos dos portadores do HIV/AIDS são violados, o que acontece em muitos casos, eles se sentem discriminados, abandonados, até mesmo nas suas escolhas religiosas, já que para muitos portadores, essa é a válvula de escape para suportar as inúmeras dificuldades do cotidiano, é o refugio para não perderem o elã pela vida, para continuarem buscando no seu intimo, a força e energia necessárias para superar as adversidades da vida, mais nem todos os portadores do HIV/AIDS tem essa propriedade, e é isso que buscam incessantemente, para desta forma melhorar a qualidade de vida e consequentemente o seu bem estar espiritual, levando a vida com mais prazer e otimismo.

Saionara nos mostra que para ter sucesso é necessário que o tratamento para HIV/AIDS, tenha uma boa adesão aos esquemas terapêuticos, afim de que estes sejam efetivos. Nesse contexto, o apoio social e familiar é um fator importante, já que a adesão pode exigir a reorganização da vida diária e até a revelação do soro-positividade às pessoas mais próximas e é nesses momentos que em alguns núcleos familiares os vínculos religiosos e espirituais são fortalecidos.

Outro aspecto segundo a autora da obra que temos que deter é a crescente incidência de casos de HIV/AIDS no sexo feminino é preocupante, repercutindo na feminização da AIDS, o aumento da vulnerabilidade feminina facilita a infecção pelo vírus e consequentemente o desenvolvimento da doença. Devido às mulheres geralmente se envolverem em relacionamento estáveis e com parceiros fixos, dá a elas uma certeza de proteção contra a AIDS e outras doenças sexualmente transmissíveis, nesse contexto, o uso do preservativo é um mero método contraceptivo, o que é o grande equivoco da maioria, elas se sentem “seguras” e quando são surpreendidos pela positividade da AIDS, seus mundos desmoronam.

A autora faz uma análise das falas dos protagonistas acima, sugere-se que os mesmos independentes da religião seguida, imaginam “Deus” como um ser que parece indissociável para os momentos de angústia, de desamparo, de prazer, embora se observe alguma diferença na intensidade desses discursos, quando além da fala, observa-se o sexo da pessoa entrevistada, nota-se que os discursos masculinos, trazem um Deus como um guia, enquanto que nos discursos femininos é visto com o Deus sem o qual não se é ninguém, o que nos sugere uma influência da categoria gênero.

Saionara salientar que o estado brasileiro é laico, e assegura a liberdade de crença religiosa a todos os seus habitantes; podemos confirma isso nas falas dos protagonistas do estudo no questionamento em foco, onde foram encontradas todas as religiões e credos; nelas podemos constatar que é notória a vinculação dos nossos protagonistas com relação à colaboração que suas religiões dão na aceitação e no enfrentamento de suas doenças. Através da religião, muitos procuram um “caminho” menos doloroso, mais fácil para encontrarem sua válvula de escape, “válvula” necessária a todo ser humano, onde podem descarregar todas as suas angustias, anseios, preocupações, na tentativa de não guardar tudo para si, não se fechar para o mundo carreado de “coisas” pesadas que o façam sofrer.

Ao longo da obra a autora nos coloca a pensar que o último século testemunhou o surgimento da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA) ou AIDS (AcquiredImunode ficiencySyndrome), que pela sua gravidade e rápida incidência, passou a ser considerada um grande problema de saúde pública no cenário mundial. O surgimento da doença por estar inicialmente relacionada aos grupos de viciados em drogas, prostitutas e homossexuais, veio carregado de estigma, que perdura até os dias de hoje, mesmo com a mudança do perfil dos portadores. Assim, a convivência com uma doença incurável, o preconceito da família, dos amigos e da sociedade, passaram a fazer parte do cotidiano dos portadores do HIV/AIDS, vindo a ser fator agressor em potencial, que interferindo na qualidade de vida dos mesmos.

Nesta obra Saionara aponta que, 85% dos protagonistas eram do sexo masculino e 15% do sexo feminino, com idade em ambos os sexos variando entre 19 e acima de 60 anos. Observou-se ainda que, 50% de ambos os sexos eram casados. A grande predominância eram adeptos das religiões com raiz no cristianismo, sendo 45% de católicos e 21,67% de protestantes. A maioria dos entrevistados pertencia à raça negra, 59,1%, 17,8% se declararam analfabetos e/ou alfabetizados, pois independente da idade, sexo, raça ou religião, os portadores do HIV/AIDS reconheciam sua fragilidade diante da doença. Alguns referiram que seus filhos eram a única razão para continuarem lutando pela vida, outros seus deuses e ainda houve aqueles que reconheciam no próprio eu, o sentido para continuar vivendo.

Portanto Saionara ressaltar que, a abordagem quanto às questões vinculadas à religiosidade/espiritualidade contribuíram para a aproximação entre o pesquisador e o paciente, favorecendo assim o entendimento deste quanto à doença e facilitando as intervenções em saúde necessárias ao tratamento. Considera-se assim, a importância da equipe multiprofissional utilizar esta relação com o mundo divino, como forma de instrumentalizar a assistência, possibilitando uma relação de cuidar humanizado tanto aos portadores do HIV/AIDS quanto as suas famílias.

Porem, a autora ressalta que é possível melhorar essa realidade e que apesar da doença e dos problemas decorrentes dela, todo (a)s consideraram possuir uma boa qualidade de vida, e tentavam aprender a viver e a conviver com a doença, transformando o seu dia-a-dia em uma luta constante pelo respeito e pela dignidade. Considera-se assim, que todos conseguiram expressar e desenvolver a resiliência, característica peculiar daquelas pessoas que não desistem diante da luta, ao contrário, saem dela fortalecidos. Sendo assim, observa-se que a espiritualidade tem sido elemento essencial no enfrentamento da doença, e consequentemente na melhoria da condição de saúde.